健康君说
这是前几天给平台邮箱的读者来信
你好
因为父亲得了直肠癌，我开始关注你们的平台。 从去年7月到现在，父亲发现的还早了一年，这期间发生的事情，对我来说，痛苦、成长、感动交织在一起。 我自己经营一个小小的微信平台，在周末的时间里发送四篇关于癌症的文章，特别希望你们能看到，如果愿意的话，可以和更多的朋友分享，我希望这些记录能给有类似经验的家庭带来安慰和力量
卡伦
然后，我们读了今天的这篇文章，被作者的真实、细腻、理性、温暖的文字感动，感谢她与我们分享家庭中最特别的时间，相信大家读了也会有同感，我们周围也经常发生类似的故事。
我们在这里也欢迎很多读者投稿，和你分享你周围的故事。 疾病为疼痛所困扰，文字具有独特的治愈功能，一切诉说，这种经历可能不再是痛苦的体验。
祝Karen父亲早日康复，祝大家平安无事。
这个话题在脑子里徘徊了很久。
过去一个多月，由于父亲生病，我们一家熟悉的、不熟悉的朋友们，经常有更多的接触。 我想感谢所有在此期间表达好意和鼓励的人。 你们给予我们很多正面的能量和关注，我们感到有很多支持，没那么孤独。
那么多安慰中，有伤心的，也有尴尬的，也有副作用。 所以，写下这个话题，我想大家也许能收获一点。 以下总结主要基于我们家庭的情况，不一定适用于所有家庭和个人。
如果你是一个家庭
我认为这是最重要的部分。
首先，在我看来，对患者最大的安慰是，惊慌之后接受事实，并且自己的安定和坦率。 关系亲密表明，成员之间相互作用的影响很大。 如果父亲治疗不好的话，母亲担心很快就睡不着，她的状态会直接影响父亲的感情。 患者开放地表达自己的感情和状况有利于他们的病情，但家属们需要更多地控制自己的感情变化:要理解治疗过程中会产生疼痛和不快感(化疗话题只在一章讲述)。 要对医生有信心，有打败疾病的信心，有一点盲目的信心。
其次，不要想生病的原因，不要说得太早。 对已经发生的事情追究责任，问问为什么没有意义。 这样的问题，只会使家人更加痛苦。
三是家庭团结一心，不让病人担心。 我记得那个时候我丈夫回家了，对我父亲说了一句。 “爸爸，经济上的事，别担心，想在哪里治疗，想用什么样的药，我们全家都在竭尽全力支持你”我家不是土豪，也不过度治疗，他的态度感动了我的父母，也放弃了对经济的担心。 (同时，我们尽量安排父亲的住院和治疗流程，不要担心他在医院排队付钱的问题，支持这些行为，安抚患者，让家人表达自己的关心是最重要的。
如果你是朋友
这是我特别想说的部分。 让我先说一个反例。 绝对不要指定给大家的朋友。 请写下来。 一是放松心情，二是希望将来大家有参考。 我绝对不打算打击大家。
第一，在确诊之前打扰这个家庭。
除非你能马上提供有用的信息和资源，我衷心希望那个时候电话很少。 因为我们自己的心情也不稳定，所以接到电话，上面说“癌症是什么，是什么时期，而且零散通没有理解“没关系的，没关系的”。 这样的关心真是反感，我自己还不行，要报告，回答各种问题。 至少在我的心情中，他们的好奇心比关心强，我也没有心情回答这些我自己不能接受的回答。
第二个是，从上面“坚强没问题，心情好，一定很好”。
这些话，我明白你们的好意，但安慰的效果很强。 作为生病的人和家人，反复询问这些无营养的话题，有时会想问“生病了，能安慰吗？” 这是一个非常可悲的(恐怖/痛苦的)日子，或者你们会过得很辛苦，有时候只是站着说话，腰不痛，有时候比起否认这件事的严重性。
第三类危害最大:评论医生方案，尤其是批判化疗的人，不要再更换(此处不包括专家的建议)。
许多朋友对父亲的治疗方案给予否定的评价，例如自己不学医生，家里没有癌症患者，根据自己知道的一些信息，父亲不做化疗等。 幸好，我查了很多资料，也看到了美国成功用化疗治病的真实故事，总是有这样的声音，我尽量压抑。 但是，真的，不管心情如何，不要轻易评价不擅长的事情。 请因为害怕你不知道的领域而尊重。 你不知道，你觉得很好，其实打扰了患者的心情，原本就害怕化疗，说着心里就跳个不停。 我记得当时微环在化疗后的存活率只有2%。 请求这个投稿的人可以使用头脑吗2%的生存率，那是超毒，问问哪家医院的哪位医生有治疗患者的勇气吧！ 发送这样的信息对不能辨别真伪的患者和家人有多大的影响？ 什么？
发牢骚的话，写什么样的安慰是恰当和必要的呢？
第一个很简单，我对我先说的话有同感
“听到这件事，我也很难过。 ’我记得一位母亲的多年朋友特意来看我爸爸。 她那时走进来，看着我的眼睛，带着隐藏的眼泪。 那一刻，我知道了她的关心和担心，知道了她的心和我们在一起。 在一起是一种安慰。
二是分享不同疾病斗争的故事。
无论是自己，亲人，还是听到的故事，每当有人特意与我们分享，我们都会感到自己并不孤独，我们可以在这些故事中学习，作为参考。 特别感谢我的小学同学，中午特意来家里看望我父亲，并分享她父亲治病的全过程，我们家人问了很多问题，她耐心地回答。 据她的样子，我父亲受到鼓励，相信自己也能打败疾病。 感谢我大学的同学用微信给我发来了一篇纪念母亲的文章，我明白珍惜一瞬间是更重要的。 所有这些爱情深深地安慰了我们全家。
第三类是用行动来表现的朋友，你们真的让全家人感觉到我们在一起战斗。
例如，父亲生病后，母亲的好朋友跑了之后，拜托别人，调查报告书，多次开始对父母进行指导。 特意来家帮我做一个好吃的姑妈。我到了一个慷慨租了一辆自行车的同学家，也没跟爸爸说话。 如果叔叔住院需要看护的话，就算我一个人，今天听说排着的核桃树根很好，就特意来拜访了。 全家人砍倒了装满小节树的父亲的战友。 许多这样的朋友，这些真事，无论大小，都是最温暖的安慰。
如果你是医务人员
对患者和家属最大的安慰是认真敷衍的态度，治疗中表现出的专业和自信。
我们记得那天下午父亲的检查结果都出来了，主任和主治医生认真分析，对母亲自信地说:“我们的治疗目标是治愈，原因有1、2、3、4。” 我和妈妈兴奋得哭了，心里也很平静。 这可能有治疗目标的安慰，但医生对我们的认真态度，分析病情的专家很多。 他们通过自己的专业形象，向我们传达了强烈的信念。 好好合作，我们一起走下去！
住院期间，父亲做了PICC导管(为化疗植入40厘米以上的导管)，护士长也做了非常清楚的说明和维护，她们的专业和熟练的操作减轻了我们对埋设的恐惧和忧虑，坦率地带着导管生活着
对于医生护士来说，我们是无数患者中的一员，模糊或者欺骗患者，对患者家属的状态有很大影响。 在患者眼中，医生和护士像患者的日子一样微笑，有耐心，就会点燃患者家属的希望和斗志，至少使家属的感情稳定下来。 以上是我对这个问题的想法。 现在可能不能用，但有一天你周围有病人，需要你打招呼的时候，这些话可能会有参考价值。
作者简介Karen，外经贸大学研究生，原着名外企供应链高级经理，现为全职母亲+亲子教育实践者。 个人公共编号:父母叫KarenHTT的方法。
编辑| miffyyz
本文首次在微信号公众号“父母怎么说”( KarenHTT )上发表。 该公共编号对本文提到的具体治疗恢复方法持有意见。
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