8772乐队的专辑《无奇不有》宣传海报。 受访者提供的
成立乐队，不仅是为了实现乐队成员自己的愿望，对于“罕见的疾病”团体也能发出声音。 东五环的北京电影学院文创园区。 8772乐队有三名成员在这里工作。 主唱、鼓手王奕鸥、吉他手崔莹、贝司的苏佳宇。 他们都是生病向基金会挑战的工作人员。
那天北京的大风，记者和崔莽约定了见面的时间。 出门前，崔莹先生寄来了一封感兴趣的信。 今天很冷，请多穿点。
乐队名“8772”是从“疾病挑战”的英文首字母“BTTZ”进化而来的。
四年多前，爱好音乐的崔莹和王奕鸥有组建乐队的想法。 相信“音乐中人人平等，人人有尊严”的他们，很快就找到了同志们。 于是，2015年10月31日，在艺术节的舞台上，8772人宣布成立乐队。
现在的8772乐队是8名成员，全部由少见的患者和残疾人组成。
“疾病”可以进入乐队
谈到新配置的吉他，崔莹有点兴奋，“我的宝贝今天终于到了”。 这把34英寸的吉他，崔莹抱在怀里，恰好。 刚开始学乐器，自信还没有完全确立，崔莹先选择了百合。 慢慢地，崔荧光有着音乐感。 在乐队老师的马歌和运动员的鼓励下，她开始买吉他。 不管你选什么尺寸，崔莹都有点为难。 作为“瓷娃娃”，弹弦的力量和学习吉他比普通人弱。 为了增强对吉他这种乐器的信心，崔莹的第一把吉他选择了30英寸。
“出乎意料的是，30英寸吉他的音质和手感真的很差！ ’然后崔莹自己笑了起来。 “但是那个( 30英寸的吉他)确实确立了我的自信”两三个月后，崔莹“勇敢”地换了36英寸的吉他。 这把吉他一直和她一起走了好几年。
直到最近，崔莹和其他乐队成员相继交换乐器。 为了让8772更专业。
为了海南某活动的公演，崔莹和乐队成员多次推敲歌曲的节奏。
崔莹说，参加乐队的首要条件是“生病”。 这是她喜欢的梗。 以前，她总是说:“这孩子真好，很遗憾她病了。” 有一次，听到别人夸奖8772乐队，崔莹想参加，开了个玩笑。 “很遗憾，我没有生病。”
这个梗塞是伴随着疾病的年轻人们用自己的嘲笑来表现乐观的方法。
因为选手们有各自的工作，所以每周一次的乐队练习时间，大家都很重视。 位于北京东六环的彩排室，是新租的。 每周二下班，运动员们都从北京的四面八方赶来。
在
多家彩排大厅，音乐响起的是他们的世界。
为了12月7日的“无障碍摇滚之夜”，乐队成员有必要加紧练习。 七点半开始的排练，队长程利婷最早开始自己练习吉他。
程利婷，8772乐队队长预定晚上7点半开始练习，她6点多开车从大兴赶到顺义的练习厅。
剩下的选手陆续赶到之后，开始调整自己的乐器，准备“干燥”。 排练厅不大，乐谱、琴架、椅子满满的，非常热闹。 天空乐队的主唱马歌，乐队一成立，就担任乐队的教练，从9点到彩排室后，大家一起开始练习。
排练的间隙，贝思斯特的斯格需要吃药，吉他手抱着吉他靠在墙上，打算暂时闭目。 剩下的选手笑着说要重新开始练习，不知不觉晚上11点多了。
晚上11点10分，练习结束。
面对变化
吉他手谢航程“北漂”之前，在故乡河南学过歌，年幼的玩伴弹吉他，抱着好奇心，开始抱吉他。 “想多学习，看看外面的世界”的想法背着吉他离开故乡，来到了北京。 在北京皮村的小学当音乐老师，教别人的同时，谢航程也在自学。 加入8772后，在专业老师的马歌指导下，谢航的吉他水平大幅提高。 但他仍然谦虚，认为自己应该更专业。
马歌，天空乐队队长兼吉他手，现在也是8772乐队的指导教师。
说到变化，谢航程给了“中国慈善家”，因为自己是白化病患者，所以外表上的“歧视”曾经让他有了自卑感。 这种特殊的疾病会影响他的视力，“看不清楚就不想面对”。 他形容过去的自己“急性子，走得快”。 进入乐队之后，和爱好音乐的游戏一起，交流变多了，自己的缺点也改变不了。
练习持续了两个小时，吉他手靠在墙上休息了。
在谢航程中，队长贾斯汀是“温暖的心”，引导人，教导人行动的道理。 “现在我知道如何和他人交流，性格也不像以前那么急躁了。”
因为视力不好，谢航程比别人读书要花时间。 有一天，谢航在朋友圈写道:“花了一个半月读了第一本纸书，学会了在自己困惑、挣扎的时候关注自己的心情和需求。”
现在的谢程，不仅能召集喜爱音乐的朋友们，也能打开自己的心。 他开玩笑地说:“我皮肤白皙，大家都羡慕啊。”
同样视力困难的大军，在小学5年级被检测出眼底视神经萎缩。 失去了“中心视野”的他跟不上课，所以没去上学。 后来，爸爸送他去中医按摩师当学徒。 悔悟过了一生的军队，一边在中医学校上学，一边练习吉他。 偶然的机会，他又“拜师”学了打鼓。
大军刚刚进入乐队，不到三个月，就和乐队一起参加了公益活动的公演。 他说:“我喜欢享受这个舞台，和观众交流的感觉。” 作为8772乐队的新成员，军队说，正好空着地方也给了实现梦想的机会。 8772乐队不仅是一群罕见的病人，还认为可以做更多。 “我们还可以唱关于理想、恋爱的歌。 ’他说
鼓手大军。 受访者提供的
不要再犯罕见的病
今年8月，8772乐队在北京举办了首张专辑《无奇不有》的演唱会。 专辑收录了10首原创歌曲，大部分来源于少见病友的创作。 崔莹告诉记者，成立这样的乐队，不仅能实现乐队成员自己的愿望，也能为“罕见的疾病”团体发声。 让很多人关注这个小组，消除对罕见疾病的误解，使罕见疾病不会“罕见”。
“世界上知名的罕见疾病有7000多种，许多朋友都认为药物无效，连药物都没有”贝斯特苏佳宇说道，“中国慈善家”。
练习期间，贝斯手苏佳宇从包里取出药瓶。
17岁那年，苏佳宇被诊断为“马凡综合症”，之后接受了两次大手术。 现在他需要长时间服用药物来稳定病情。 他对记者说，其实他很幸运，遇到了好医生，得到了及时的治疗。 身高2米的苏佳宇生病后，不能继续打篮球了。 偶然的机会，他加入了8772乐队，从零开始学习贝斯。 苏佳宇说:“因为乐队中唯一的空缺是基手。” “但是贝斯很重，所以只有我能得到这个乐器。”说这话时，他脸上露出了小小的得意和满足。
苏佳宇告诉“中国慈善家”，许多马凡综合征患者起初并不知道自己病情的严重性。 另外，有些地方医院对马凡综合征缺乏丰富的诊断经验，医生未能做出正确的判断。 一次去两次，延缓了病情。
他介绍说，马凡综合征是遗传性疾病，所以相对来说，拥有家族遗传史的患者被比较好地确诊。 但是，对于没有家族遗传史的朋友来说，很难发现。 “这是罕见的疾病(集体)也是如此。 ’他说
患者不重视，在医院确诊困难，均以“少见”字眼为原因。
在疾病挑战基金会，苏佳宇帮助许多不同病友组织培训。 根据情况，他对这些组织进行技能训练和组织训练。 另外，帮助不同罕见疾病的朋友组织赢得自己的权益，能够普遍了解罕见疾病。 “目前，罕见疾病的政策保障并不完善，可以通过训练合理取得自己的权利。” 苏佳宇说“中国慈善家”。
因为罕见，药品价格昂贵，难得承受。 另外，即使可以承担“天价药”，很多患者和患者家属也无法获得药物。 苏佳宇告诉记者，尽可能多的企业和相关基金会，帮助这些患者解决药物问题，是他和同事们现在正在努力的事情。
除此之外，还有很多罕见疾病面临的尴尬境遇。
8772乐队有2首原创歌曲，“预生”和“诺汉”是珍妮这个18岁的女孩子出生的。 目前脊髓性肌萎缩症珍妮只能每天躺在床上。 只有大拇指能动的她，还是继续使用电脑，记录自己创作的灵感。 和白血病这样的疾病不同，对于这样的患者，捐款是不能让他们变好的。 “他们可能只能一辈子躺在床上，坐在轮椅上。 捐款的效果不是“立即看到”的。 ’崔莹说，中国慈善家。 但是，好的呼吸器、咳痰器，也许能使他们的生活更美好、更尊严，完成自己的梦想。
崔莹告诉记者基金会帮助了小女孩。 这个女孩因罕见的疾病全身肌肉萎缩，最后做了气管切除，整天躺在ICU床上。 疾病向基金会的项目提出挑战，这个少女可以使用缓解疼痛的药物。 “她妈妈说，现在她女儿可以用手碰鼻尖了。 ’他说
但崔莹也说“中国慈善家”，这些援助是水车薪。 如果能够削弱整个社会的力量，就能够帮助更多珍贵疾病的朋友。
照片来源:除签名外，照片是张旭摄影
值班编辑:李明远